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Tag der seltenen Krankheiten

Die Internationalen Tage der seltenen Krankheiten 2013 in Zürich und 2014 in Bern wurden von www.proraris.ch „Allianz für seltene Krankheiten“ organisiert, in der Hoffnung auf eine schnelle Umsetzung einer nationalen Strategie für seltene Krankheiten im Jahr 2014.

Der 4. Internationale Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz fand am 1. März im Universitätsspital Bern (Inselspital) statt. Im Vordergrund standen die zahlreichen administrativen, juristischen und medizinischen Probleme, die Patienten mit seltenen Krankheiten auch heute noch überwinden müssen. Angesichts dieses Hürdenlaufs setzen die Patienten, ihre Organisationen sowie Ärzte und Pflegepersonal grosse Hoffnungen auf das Projekt einer nationalen Strategie für Seltene Krankheiten. Gemäss dem Vizedirektor des Bundesamtes für Gesundheit, Oliver Peters, wird diese Ende Mai 2014 vorgelegt. Mit ersten konkreten Massnahmen rechnet er bereits im Herbst 2014. Am 4. Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz nahmen mehr als 300 Personen bzw. über 30 Patientenorganisationen teil.

Der Verein Morbus Wilson Schweiz hat an beiden Anlässen teilgenommen. Die Bilder wurden 2013 in Zürich aufgenommen.  Sie sind herzlich eingeladen, das nächste Mal im 2015 an diesem Event teilzunehmen.

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